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    時(shí)政要聞

    委員“春之曲”丨加強(qiáng)基礎(chǔ)性研究 讓罕見病患者更有“醫(yī)靠”
    更新時(shí)間:2025/2/25 10:54:01    來(lái)源:頂端新聞·河南商報(bào)


    大河網(wǎng)訊 “把人民健康放在心上,把政協(xié)委員責(zé)任扛在肩上,健康路上不落下一人�!边@是全國(guó)政協(xié)委員、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會(huì)副主任、黃河流域生態(tài)保護(hù)和高質(zhì)量發(fā)展分會(huì)主任、河南省政府參事花亞偉總結(jié)的一年來(lái)的履職心得。

    作為一名全國(guó)政協(xié)委員,花亞偉始終把推進(jìn)健康中國(guó)、健康河南建設(shè)作為重要的調(diào)研方向。過(guò)去一年,他足跡遍布云南、貴州、四川以及省內(nèi)各個(gè)地市,圍繞青少年脊柱側(cè)彎,以及罕見病患者用藥問題進(jìn)行了大量調(diào)研。在參加2024第十三屆中國(guó)罕見病高峰論壇時(shí),他呼吁要加強(qiáng)培訓(xùn),推動(dòng)多學(xué)科聯(lián)合診療工作,開展罕見病教育與培訓(xùn)活動(dòng)。

    花亞偉介紹,脊柱側(cè)彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國(guó)兒童青少年健康的第三大“殺手”,他在調(diào)研時(shí)發(fā)現(xiàn),很多家長(zhǎng)、學(xué)校、社會(huì)都對(duì)脊柱側(cè)彎重視不夠,希望在易發(fā)多發(fā)的中小學(xué)生群體開展脊柱側(cè)彎入校篩查,及時(shí)矯正治療,讓青少年脊柱健康,頂起祖國(guó)未來(lái)“脊梁”。

    在工作和調(diào)研中,花亞偉還持續(xù)關(guān)注罕見病治療問題,他坦言,因罕見病患病人群較小,常被人們忽視,故也曾被稱為孤兒病,它們絕大部分屬于先天性、慢性病,常常危及生命。“據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),全球已知的罕見病有近8000種,我國(guó)現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬(wàn)人,可以說(shuō)罕見病不罕見。診治難、用藥難、藥價(jià)高,再加上大病醫(yī)療保險(xiǎn)銜接不夠,給患者的身心帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)�!�

    讓他感到欣慰的是,近年來(lái),一次次的“國(guó)談”勝利,一種又一種罕見病用藥相繼被納入醫(yī)保目錄,實(shí)實(shí)在在地提高著罕見病用藥的可及性和可負(fù)擔(dān)性。“有的罕見病藥品經(jīng)醫(yī)保多輪‘砍價(jià)’,降價(jià)幅度甚至超過(guò)九成。罕見病藥品保障水平穩(wěn)步提升,越來(lái)越多的罕見病患者從中受益�!被▉唫フf(shuō)。

    花亞偉介紹,今年1月1日起,新版國(guó)家醫(yī)保目錄正式實(shí)施,新增13種罕見病藥物,截至目前,100多種罕見病治療藥品已納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,正在為罕見病患者構(gòu)筑起強(qiáng)大的生命線。

    花亞偉表示,今年全國(guó)兩會(huì),他將繼續(xù)為治療罕見病發(fā)聲,就如何加強(qiáng)罕見病的基礎(chǔ)研究和臨床研究、推出中國(guó)治療罕見病的創(chuàng)新藥、在世界舞臺(tái)上展現(xiàn)中國(guó)力量提交相關(guān)提案建議。(祝傳鵬 李彤)


    文章編輯:趙銀岷 
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    委員“春之曲”丨加強(qiáng)基礎(chǔ)性研究 讓罕見病患者更有“醫(yī)靠”
    2025/2/25 10:54:01    來(lái)源:頂端新聞·河南商報(bào)


    大河網(wǎng)訊 “把人民健康放在心上,把政協(xié)委員責(zé)任扛在肩上,健康路上不落下一人。”這是全國(guó)政協(xié)委員、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會(huì)副主任、黃河流域生態(tài)保護(hù)和高質(zhì)量發(fā)展分會(huì)主任、河南省政府參事花亞偉總結(jié)的一年來(lái)的履職心得。

    作為一名全國(guó)政協(xié)委員,花亞偉始終把推進(jìn)健康中國(guó)、健康河南建設(shè)作為重要的調(diào)研方向。過(guò)去一年,他足跡遍布云南、貴州、四川以及省內(nèi)各個(gè)地市,圍繞青少年脊柱側(cè)彎,以及罕見病患者用藥問題進(jìn)行了大量調(diào)研。在參加2024第十三屆中國(guó)罕見病高峰論壇時(shí),他呼吁要加強(qiáng)培訓(xùn),推動(dòng)多學(xué)科聯(lián)合診療工作,開展罕見病教育與培訓(xùn)活動(dòng)。

    花亞偉介紹,脊柱側(cè)彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國(guó)兒童青少年健康的第三大“殺手”,他在調(diào)研時(shí)發(fā)現(xiàn),很多家長(zhǎng)、學(xué)校、社會(huì)都對(duì)脊柱側(cè)彎重視不夠,希望在易發(fā)多發(fā)的中小學(xué)生群體開展脊柱側(cè)彎入校篩查,及時(shí)矯正治療,讓青少年脊柱健康,頂起祖國(guó)未來(lái)“脊梁”。

    在工作和調(diào)研中,花亞偉還持續(xù)關(guān)注罕見病治療問題,他坦言,因罕見病患病人群較小,常被人們忽視,故也曾被稱為孤兒病,它們絕大部分屬于先天性、慢性病,常常危及生命�!皳�(jù)不完全統(tǒng)計(jì),全球已知的罕見病有近8000種,我國(guó)現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬(wàn)人,可以說(shuō)罕見病不罕見。診治難、用藥難、藥價(jià)高,再加上大病醫(yī)療保險(xiǎn)銜接不夠,給患者的身心帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。”

    讓他感到欣慰的是,近年來(lái),一次次的“國(guó)談”勝利,一種又一種罕見病用藥相繼被納入醫(yī)保目錄,實(shí)實(shí)在在地提高著罕見病用藥的可及性和可負(fù)擔(dān)性�!坝械暮币姴∷幤方�(jīng)醫(yī)保多輪‘砍價(jià)’,降價(jià)幅度甚至超過(guò)九成。罕見病藥品保障水平穩(wěn)步提升,越來(lái)越多的罕見病患者從中受益�!被▉唫フf(shuō)。

    花亞偉介紹,今年1月1日起,新版國(guó)家醫(yī)保目錄正式實(shí)施,新增13種罕見病藥物,截至目前,100多種罕見病治療藥品已納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,正在為罕見病患者構(gòu)筑起強(qiáng)大的生命線。

    花亞偉表示,今年全國(guó)兩會(huì),他將繼續(xù)為治療罕見病發(fā)聲,就如何加強(qiáng)罕見病的基礎(chǔ)研究和臨床研究、推出中國(guó)治療罕見病的創(chuàng)新藥、在世界舞臺(tái)上展現(xiàn)中國(guó)力量提交相關(guān)提案建議。(祝傳鵬 李彤)


    文章編輯:趙銀岷 
     

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